काठमाडौँ । सल्यान स्थायी घर भइ काठमाडौँ कोटेश्वर बस्दै आएका नरेश केसीका परिवारले आफ्नो २० महिने छोरा बचाउन अपिल गरेका छन् । छोरा प्रणय स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) रोगबाट पीडित बनेपछि केसी र उनकी पत्नी पद्मा केसीले छोरा बचाउन अपिल गर्दै आएका छन् । २०७८ साउनमा जन्मेका प्रणय ९ महिनाको हुँदादेखि कमजोर बन्दै गएपछि गत कार्तिकमा भारतको दिल्लीस्थित गंगाराम अस्पतालले बच्चालाई एसएमए भएको आशंका गरेको थियो ।

अस्पतालले मङ्सिर २८ गते बच्चालाई एसएमए नै भएको निधो गरी उपचार खर्चिलो भएको भन्दै फर्काइदियो । दुई वर्षमुनिका एसएमए पीडित शिशुहरूलाई लगाइने जोजेन्स्मा नामक इन्जेक्सन मूल्य नै १७ करोड भरतीय रुपैया पर्ने जानकारी पाएपछि केसी दम्पति ४ महिनासम्म भारतमा नै बसेर छोराको उपचार प्रयास गरिरहे । भारतमा उक्त इन्जेक्सन सरकारले नै निशुल्क गरेको जानकारी पाएपनि आफू नेपाली नागरिक भएका कारण प्रणयलाई लगाउन नपाएको केसीको भनाइ छ । उनी ४ महिनाको अवधिमा भारतमा थेरापीमा १५ लाख रुपैया खर्च गरेर थप खर्च जुटाउन नेपाल फर्किएका छन् ।

अबको ४ महिनाभित्र बच्चालाई जोजेन्स्मा नामक इन्जेक्सन लगाउनुपर्ने चिकित्सकले बताएका छन् । त्यतिन्जेलसम्म उनले २८ करोड नेपाली रुपैया अस्पताललाई बुझाउनुपर्नेछ । ‘उपचार महङ्गो छ । करोडौँ रुपैयाँ लाग्छ । जोजेन्स्मा सुई लगाएपछि मेरो छोरा बाँच्न सक्छ । तर, त्यसको मूल्य नै अहिले २८ करोड पुगेको छ । डलरको भाउ बढेसँगै यसको मूल्य बढेको रहेछ । अल्लि अगाडिसम्म २४ करोडमा हुन्थ्यो रे’ उनले भने । उपचार अभावमा प्रणयको स्वास्थ्य नाजुक बनेको छ ।

‘२० महिनाको बालक राम्रोसँग खाना खान सक्दैन । ग्राइण्डीङ मेसिनमा राखेर धुलो बनाएको खाना मात्र खान सक्छ,’ उनले भने, ‘कोल्टो बनाएर सुतायो भने जति नै सास्ती भएपनि त्यसरी नै सुतिरहेको हुन्छ । अरुले नै उठाउने र बसाउने गर्नुपर्छ ।’ एसएमए रोगका पाँच प्रकार छन् । बच्चा पेटमा हुँदा देखि ४० वर्षका मानिसलाई पनि एसएमए हुनसक्छ । केही वर्षअघि सियोना श्रेष्ठ यही रोगबाट ग्रसित थिइन् । उनलाई एसएमएको टाइप १ भएको थियो । उनले भारतबाट उपचार पाएकी थिइन् । सियोनाको बारेमा नरेशले भारतको अस्पतालबाटै थाहा पाएका हुन् । सियोनाले २२ महिना हुँदा औषधी पाएकी थिइन् । उपचारपछि उनको हात खुट्टा राम्ररी चलेको नरेशले थाहा पाए । प्रणयलाई भने एसएमएको टाइप २ भएको हो । यसको लागि पनि जोजेन्स्मा इन्जेक्सन नै दिनुपर्ने नरेश बताउँछन् ।

सन् २०१९ मा अमेरिकामा मात्र बनेको सो औषधी अझै परीक्षण कालमै छ । औषधी नपाए खाना निल्न गाह्रो हुने, घाँटी सुक्दै जाने, नशा सुक्दै जाने, नशाले छाती समात्दै जाने र बच्चाको ज्यानै जान सक्छ । ‘आफ्नै आँखाअगाडि आफ्नो सन्तानलाई मर्न कसरी दिऊँ?’ उनले भने । उनी आफ्नो सम्पूर्ण जायजेथा र साथीभाइसँग ऋण लिँदासमेत २८ करोड रुपैयाँ संकलन गर्ने अवस्थामा छैनन् । सरकारसँग माग गर्दा १/२ लाख रुपैयाँ बिरामी खर्च भनेर दुर्लभ रोगहरूको लागि छुट्याएको जानकारी पाएपछि उनले मन्त्रालय धाउन छोडेका छन् ।

स्वास्थ्य तथा जनसंख्या मन्त्रालयका सूचना अधिकारी माधवकुमार श्रेष्ठले एसएमए रोगबारे सुनेको, तर मन्त्रालयले यसमा खासै सहयोग गर्न नसक्ने बताए । यसअघि दुर्लभ रोगबाट पीडित ‘गुगल ब्वाइ’ नामले परिचित आदित्य दाहालको उपचारको लागि तत्कालीन केपी शर्मा ओली सरकारले एक करोड रुपैयाँ दिएको थियो । कसैले पैसा नदिएर सिधैँ उपचार नै गरिदिने दाता, संस्था पाए झनै कृतज्ञ हुने उनी बताउँछन् । ४ महिनाभित्र सुइ लगाउनै पर्ने हुँदा परिवार थप तनावमा छन् । ‘२० महिनाको भइसक्यो मेरो बाबु । अब ४ महिनाभित्र उपचार पाएन भने काम लाग्दैन । २४ महिनापछि त सुई लगाउन मिल्दैन ।’ नरेशले भने । अहिलेसम्म सहयोग नउठाइ उपचार गराएका नरेशले अब भने बच्चाको उपचारका लागि बैँक खाता खोलेर सहयोग आह्वान गरेका छन् । प्रणयको उपचारको लागि सहयोग गर्न चाहनेले ग्लोबल आइएमई बैंक (शंखमुल शाखा) को खाता नम्बर २५७०७०१०१५४८३३ मा रकम जम्मा गर्न सक्नेछन् ।